73歲的陳女士在35歲那年,因為眼睛黏膜、牙齦無故流血、子宮大出血,造成貧血,四處就醫,後來查出她得到華氏巨球蛋白血症(簡稱WM),是一種比閃電擊中機率還低百倍的淋巴癌,醫生說她這病和絕症差不多,活不了多久(延伸閱讀:前新北市社會局長張錦麗因淋巴癌病逝,醫師提醒6大警訊)。

將近40年來,她經歷多次治療,靠化療撐過。曾經因為經濟負擔而放棄,為了做粿賺錢養家,寧可忍受一身病痛,病情也起起伏伏,從沒想過能活過70歲。

治療她的秀傳癌症醫院院長張正雄一路陪伴10多年,看著她在菜市場、游泳池工作,擔心身體孱弱的她會遭到細菌毒感染,白血球降低,總是為她尋找新藥方。直到2022年,他安排她服用新一代標靶藥物BTKi抑制劑,讓她重拾健康(延伸閱讀:張正雄:血液腫瘤療效具國際水準)。

 

張正雄醫師
秀傳癌症醫院院長張正雄(左)照顧陳女士已經10多年。

 

黃泰中醫師
血液病學會秘書長黃泰中發現,淋巴癌病人這10年迅速增加。

 

罹病率比閃電擊中的機率還低百倍

台灣每年出現的華氏巨球蛋白血症病人不到50人,盛行率僅約百萬分之4,比被閃電擊中的機率還低百倍以上。因為病人很少,國際藥廠投入治療藥物的意願也低,能用的藥很少,堪稱「弱勢癌」。

由於少見,早期症狀不易判斷,病人輾轉於不同科別,找不到病因,容易發生漏診、誤診,無法治療。

華氏巨球蛋白血症是一種少見的淋巴癌,血液病學會秘書長黃泰中表示,這10年來,淋巴癌病人增加1.4倍,一年有4261人,成為十大癌症的第10名,因為治療費高,在癌症藥費排第4名,超過癌王的肺癌藥費(延伸閱讀:肺癌變成癌王,胰臟癌首次進入10大癌症排行榜)!

 

華氏巨球蛋白血症
醫病代表為健保快速通過新藥感到欣慰。

 

健保署快速審查通過新藥

幸好健保署今年12月開始給付,只花了519天就審查通過,比一般抗癌藥的726天要快,讓病人省下400萬元藥費,還提升台灣的治療水準與英美同步,令人讚賞(延伸閱讀:台灣癌症基金會:幫助癌症病人付得起藥費)。

也是台大血液腫瘤科醫師的黃泰中說,這10年來,院內有70名華氏巨球蛋白血症病人,但是,過去沒有這項健保給付的標靶藥,有一半的病人因為感染、血管栓塞、化療副作用而死亡。

有多年華氏巨球蛋白血症治療經驗的秀傳癌症醫院院長張正雄說,病人血液中的免疫球蛋白過度增生,紅血球連成一串,血液變得黏稠,塞住血管,就像血管塞了漿糊,血液難以流動,容易有眼靜脈、腦血管、心肺血管阻塞等問題。

他進一步解釋,當免疫球蛋白濃度超過 4000mg/dl,多處黏膜可能會不正常出血。在臨床上,20~ 30%病人神經系統病變,例如,視力模糊或喪失、頭痛、暈眩、眼球震顫、耳鳴或突發性聽力喪失;嚴重者甚至引起混亂、失智、中風或昏迷。

此外,黃泰中還說明華氏巨球蛋白血症有6大常見症狀:持續發燒、夜間盜汗、體重下降、疲勞、淋巴結或肝脾臟腫大、皮膚搔癢。曾經停止治療的陳女士在60歲那年,就是因為體重下降,去找張正雄,才又接受治療。

黃泰中說,基因檢查、骨髓穿刺和切片檢查可以早期鑑別,而骨髓檢查不是抽「龍骨水」,不到半小時就能完成。如果有相關症狀,應儘快到血液腫瘤科就診。

 

圖片來源:Dr.131醫生醫

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