「第一次可以看到雨滴一絲一絲的樣子，原來下雨是這麼美，」這是一名罹患第六型黏多醣症的25歲女性，在接受雙眼深前層角膜移植之後，視力大幅提升，向病友與醫療團隊分享的心內話。
這名病友原本視力模糊，幾乎看不清任何東西，在花蓮慈濟醫院眼科部主任李原傑的巧手之下，保留了自身眼角膜內皮，大大降低排斥反應，手術相當成功 ，讓她能夠看清細雨的樣子。
「病人說她能看到雨絲，我好感動！」李原傑表示，罹患罕見疾病的人已經受盡病痛折磨，他希望透過治療，幫助病人看見想要看的美麗風景。
李原傑（中）長年醫治罕病眼疾病人，陪伴他們對抗疾病。
深耕罕見疾病黏多醣症眼疾15年
李原傑深耕罕見疾病黏多醣症15年，是花東地區最早研究眼科罕病的專家之一。以往花東地區的眼科醫師非常少，所以，他每天都會遇到各式各樣的病人，無論是角膜移植、青光眼，還是白內障，他必須得樣樣精通。
黏多醣症是罕見的先天性遺傳疾病，病人的眼角膜混濁，合併高眼壓、青光眼等症狀，導致視力惡化，需要及早治療。因緣際會之下，李原傑接受台灣黏多醣症協會邀請，開始研究黏多醣症，也開啟了被「黏家族」黏住了的職業生涯。
自從2008年，李原傑開始與黏多醣症結緣，15年來，已經為許多罕病患者治療眼疾。他說，一般的眼科醫師可能一輩子只會碰到1~2例眼科罕病，自己卻很幸運，能夠長期接觸、治療，是身為眼科醫師最開心的事。
曾經有位24歲的黏多醣症病人，原先幾乎目不能視，只能看見面前模糊的人影和輪廓，在接受角膜移植及青光眼引流手術之後，終於能看清家人的面貌。雖然他在手術5年之後，因為罕病過世，但是，能夠為他的人生帶來片刻光明，李原傑既開心又感動。
李原傑研究發現，黏多醣症病人的眼睛具有視網膜皺褶、視神經盤水腫、脈絡膜變薄等問題，其中，脈絡膜變薄是造成視網膜病變，影響視力的主要原因。
李原傑慶幸自己能醫治許多眼科醫師碰不到的罕見眼疾。
眼科光學斷層掃描檢查黏多醣症眼疾
黏多醣症的視力問題必須及早檢查，幸好科技進步，現在可以透過眼科光學斷層掃描，獲得影像資訊，不必像以往透過解剖，才能探究眼部構造。
黏多醣症共有6個類型，他表示，視網膜病變只會發生在第一、二、六型，並不會發生第四型。由於每一型的視網膜病變表現都不同，針對不同型態的黏多醣症，應該有不同的照顧和藥物治療。
6月17日，李原傑在「112年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會」分享多種眼科罕病，以及黏多醣症的研究結果。
他慶幸自己能夠遇到許多眼科醫師一生難遇的醫療經歷，無論是罕見疾病，還是常見眼疾，每一次的醫治經驗，都能讓病人的未來更美好，與病人分享快樂。
圖片來源：花蓮慈濟醫院
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