「快樂的出航啦,」林先生歪著上半身,吹起薩克斯風,節奏平穩流暢。很難想像,他已經得了21年的帕金森氏症,和他合唱的是另一名得病10年的Andy。為他們治病的陸清松教授、北醫附醫神經內科葉篤學教授也共同高歌。

講到帕金森氏症,不少人腦海浮現半邊的手、腳抖動、小碎步、身體僵硬的畫面,病人認為治不好,想要放棄治療。其實,這種病的進展分為3階段,每階段長達7年,透過藥物、運動,可以正常工作,直到退休。

今年62歲的林先生雖然生病,依舊在台北市擔任小學老師的工作。他在41歲那年得病,某一天,他在學校爬上高梯裝燈泡,在下面幫忙扶梯子的同事納悶:梯子怎麼抖得這麼厲害?難道是地震?這才發現,是林先生的腳抖得很厲害。

其實,那不是林先生第一次出狀況。他回憶,自己從小只要緊張,右手就會發抖。因為無礙於生活,就不探究原因。直到症狀愈來愈嚴重,跟別人交談,右手抖到無法停止,甚至右腳也會抖動,嚇得趕快檢查,才知道得了帕金森氏症。

當時,林先生和太太既震驚又難受,想要找出原因,可是,這個病的原因,連醫生都未必清楚。

不過,林先生還是想遍了自己的生活和家族,只知道一位長輩也得過帕金森氏病。林太太說,不知道未來將會如何,有段時間聽到《家後》這首歌就一直哭,後來想想,先生已經很難過,很不舒服,掉淚無助病情,便開始轉念,正向面對疾病。

 

林先生(右一)自學薩克斯風,Andy得病10年,保持樂觀,經常唱歌,與陸清松教授、葉篤學教授合唱。

 

病魔上身  沒有力氣按滑鼠

林先生選擇勇於面對,隨著疾病進展,開始服用藥物左多巴。當藥效上升,超過控制範圍,身體就會亂動,如果藥效不足,動作就變得很緩慢,甚至連電腦滑鼠,都沒有力氣按。

21年來,林先生按照醫師指示,一天3餐要吃17種藥,他照常教學、上體育課、當游泳教練。他的心胸也逐漸開闊,即使學生模倣他手抖,也不在意,還跟他們比賽,看誰抖得久,抖得有節奏。

不過,他的身體重心會向右偏移,有「比薩斜塔現象」,容易跌倒。2021年夏天,他第一次跌倒之後,幾個月內就摔了十幾次,甚至轉個身也會跌倒,即使站立,沒注意重心,也會跌倒。

原來這是藥效發作速度,如果藥效啟動太快,身體無法配合,就容易跌倒,讓他吃足苦頭,摔到膝蓋都受傷了。

 

走路打球  自學薩克斯風

後來,林先生改用長效型新藥,開始使用芬蘭杖,矯正身體傾斜,增加行走穩定度。他每天走幾千步,還去健身中心,下班後跟同事打羽球,至今沒有再跌倒,他還自學薩克斯風,練習手指,延緩僵硬。

「反正身體本來就會老化,我希望身體老化到不行,巴金森病程也進展到最後,兩者一起到達終點!」他說出心中的願望。

和林先生同年的病友Andy10年前確診。那時,52歲的他在電腦軟體公司負責銷售與維護業務,有將近一年的時間覺得格外疲累,工作變得力不從心。

他發現,早晨上班途中,周遭行人好像都走得比他快;一吃完午餐,眼皮就沈重地快要張不開;買個東西,無法從皮夾裡掏錢出來;修個電腦,連螺絲起子也轉不動。就醫檢查後,醫師馬上判定是帕金森氏症。

「我沒有做壞事,為什麼得病?一個月內暴瘦7.8公斤!」Andy想到家中有父母,孩子還在讀高中,心情壞透了,人生要完了,索性把自己關在家裡。

 

陸清松呼籲病人不要自我放棄,仍然可以維持正常的生活。

 

放寬心境  生病仍享天倫之樂

幸好他很快發現,封閉並不能改善病情,「罹患這個疾病,身體雖然受影響,腦袋卻是清楚的,」他表示,在接受事實之後,進入正規療程,就做個好病人,定期看門診、服藥、運動。

10年過去了,不僅孩子長大,就業就學,父母依舊健在,還常常相偕上餐廳吃飯。

儘管能夠享受天倫之樂,他不避談,生活還是常常為疾病所苦。

因為手部沒有力,牙齒刷不乾淨,得了牙周病,整排上牙幾乎拔光了。受到藥效忽強忽弱、忽長忽短的影響,藥效一來,行動力約有正常人的78成,一旦藥效消退,全身便軟弱無力、寸步難行。

「藥效就像汽油,藥效沒了,好像車子開到半路,突然沒油,就發不動,」Andy說,有些病友坐捷運,到站了無法下車,只能趕緊服藥,等待藥效。所以,他總會留心自己用藥狀況,避免在路上突然「卡住」,失去行動力。

然而,有一次,他就真的因為沒力,在路上跌倒了。因為爬不起來,只能開口求救,身旁年輕人馬上扶他起來,準備叫救護車,經他婉拒,在路邊休息了好一會兒,才能繼續行走前進。

 

葉篤學表示,藥物和手術能幫助帕金森氏症病人獨立生活。

 

幫助病友  發揮歌唱興趣

因為深知突然動不了的困擾,Andy在路上發現定住不動的病友,一定會上前協助。他曾經遇到一名老先生,突然不能行走,就協助他回家。

Andy相信,雖然目前帕金森氏症還不能治癒,但隨著藥品推陳出新,病人可以維持正常生活。他現在早上吃了藥,下午就在家用手機上網K歌,還在網路上結識素未謀面的歌友,隔空一起合唱,錄製歌曲。

「人生短短數十年,與其愁眉苦臉,不如趁著還有能力,發揮興趣,」他說。帕金森氏症進展有3期,但是,他不在意自己是第幾期,醫生沒說,他也不問,他要把時間用來幫朋友裝音響和卡拉OK,找到另一個自我。

 

 

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