人權律師陳俊翰為SMA罕見疾病患者爭取醫療平權,健保全面給付
人權律師陳俊翰不幸在2024年2月過世,他生前關心和他同樣患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的病友,希望他們有朝一日能享有健保給付藥物。他的遺願獲健保署支持,健保一年給付38億元,讓全台250名SMA病人有藥可用,每年省下700萬元藥費,醫病一致感謝陳俊翰為病友付出。
人權律師陳俊翰不幸在2024年2月過世,他生前關心和他同樣患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的病友,希望他們有朝一日能享有健保給付藥物。他的遺願獲健保署支持,健保一年給付38億元,讓全台250名SMA病人有藥可用,每年省下700萬元藥費,醫病一致感謝陳俊翰為病友付出。
健保署給付治療罕見疾病「脊髓肌肉萎縮症(SMA)」的基因藥物:「諾健生」,這個名列全球最貴的藥物,一劑要價4900萬元,是台灣健保史上給付最高的藥物,貴到健保署只能分期付款而引起社會矚目,卻救了出生57天,年齡最小的病人。
陳俊翰律師從小患有SMA,使用呼吸器多年,心肺功能會變得比較差,肺部呼吸能力受損,容易導致肺部積痰,影響排痰能力,感染肺炎,症狀比一般人嚴重,因此死亡。