異位性皮膚炎和勞動生產力看似沒有關連,台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜看到異位性皮膚炎病人因為疾病,不能正常工作的痛苦。他參考2020年勞工年薪中位數,粗估計算每年勞動生產力減少68億元。
朱家瑜說,台灣每年有37萬名病人就醫,重度者占7.43%,他們受疾病之苦,往往因為住院治病,不能從事全職工作,轉而做兼職,他們的勞動生產力減少一半,以2020年勞工年薪中位數50.1萬元推算,得到68億元的產值。
這種因為免疫系統過度活化的皮膚病雖然不會致命,卻最折磨人。因為皮膚外表有紅疹,又癢又痛,容易引起異樣眼光,產生自卑,病人得到憂鬱症的機率是一般人的1.83倍,甚至想要自殺,近9成病人不能好好工作、上課(延伸閱讀:帕金森氏症病友:疾病能奈我何?)。
小城為了治病,喝過蟾蜍湯,曾經內心自卑。現在他以看病為生活重心,辭去全職工作,改做3分兼職。
小城為了看病 只能兼職
「我想找到一分穩定的工作!」26歲的小城說出自己對職涯的願望。他為了看病,又要生活下去,只能做3分時間彈性的兼職工作(延伸閱讀:台灣彩色人生肝友協會以互助精神,共同走過生死路)。
小城從2歲開始發病,四肢、關節起紅疹,像有千萬隻螞蟻在爬,癢得不能睡覺,媽媽要他喝蟾蜍湯,擔心他忍不住,搔癢抓破皮,睡覺時要把他的雙手捆綁起來。
到了國高中,他病情更嚴重,全身皮膚幾乎無一完好,傷口流血、滲出組織液,穿衣服被黏住,脫衣服像被撕掉一層皮,枕頭床單血跡斑斑,床上滿佈皮屑,尤其洗澡淋水的瞬間,身體更如千刀萬剮,劇痛不已。
病友和皮膚科醫師楊靜宜(中)希望健保署放寬生物製劑給付審核標準。
內心自卑 不敢照鏡子
「因為我的臉發紅,人家常問我是否愛喝酒?我不敢照鏡子,內心自卑,」他說。雖然喜歡爬山、打球,可是,只要一動,就會流汗,傷口發炎,產生異味,而且身體疼痛,無法長久運動,覺得自己像邊緣人,不敢和同學往來,只好自我封閉。
有一次,小城病情嚴重,兩腳發炎腫脹,因為獨自居住,只能勉強忍痛,緩慢步行到便利商店買當天唯一的一餐。病痛帶來痛苦的生活以及心靈打擊,讓他一度憂鬱,想要輕生。
可是,他的難題不只身體,因為病情反覆發作,需要常請假回診,被迫辭去全職工作,改為兼職,曾經在2年內趁著病況穩定,陸續兼職8分工作。
正值事業衝刺的年齡,他看著同儕在職場上學以致用,自己卻只能短期兼職,心情難免沮喪。他正在使用健保給付的生物製劑,希望病情穩定期能久一點,可以專心工作。
40歲的林小姐因為病情,從24歲以後就離開職場,她希望有一天病情好轉,可以當幼教老師。
林小姐職涯願望:幼教老師
「如果沒有生病,我想當幼教老師,」40歲的林小姐從2歲就發病,同學誤以為異位性皮膚炎會傳染,不敢與她玩,甚至被同學霸凌。
那一天,她上廁所,被同學反鎖,突然被一桶冷水從頭澆下,弄得全身濕透、無法上課,老師直接送她回家。從此,她的書包裡永遠多準備一套衣服,而她因為壓力,開始出現拔頭髮、咬指甲等症狀,因為得了憂鬱症,想要輕生。
她的症狀直到24歲生子,從穩定變成嚴重,不能工作。因為全身發癢,常常抓破皮,導致感染,反覆發作,有6、7年間,住院超過35次。住院期間,先生要輪班工作,孩子只好跟著媽媽住進病房。
「皮膚又癢又熱,不能躺在床上,只能坐著睡覺!」林小姐說,發病時,覺得身體愈來愈熱,經常睡1個小時就熱醒,反反覆覆之下,最後不得不坐著睡覺。
新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任表示,有的病人通過健保給付生物製劑,高興地掉下眼淚。
病人獲健保給付 高興落淚
在醫師建議下,林小姐積極配合治療,可是,申請健保生物製劑卻被駁回,只能聽天由命,一邊忍受病情不定時發作,一邊擔心長期服用類固醇帶來的副作用,她很希望有一天病情改善,重返職場。
「健保受限經費分配,不是每個重症病人都能核准,申請者需要經過9~12個月的傳統藥物流程,由於時間漫長,有的病人通過健保,高興地掉淚,」新北市立土城醫院皮膚任楊靜宜表示。
她看到一名9歲病童全身紅疹、脫皮,而且癢到骨子裡,媽媽為此感到絕望。由於健保尚未開放兒童使用,媽媽只得自費,每打一針就要2萬多元,一個月要4萬多元。
雖然所費不貲,使用半年生物製劑,孩子情況好轉,身高長高了,個性也變得活潑,甚至當起衛教小老師,教導同學認識異位性皮膚炎,媽媽也跟著快樂起來。
她認為,生物製劑是治療的一大進展,希望健保署能放寬審核標準,幫助更多病人度過難關。
圖片來源:異位性皮膚炎病友協會、Pixabay
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