今年11歲的鍾銘澤患有脊柱側彎,小小年紀已經開了9次刀。最近一次的手術才完成1星期,202318日出院的時候,頭上還戴著牽引器,就迫不及待要參加當天的「愛在脊時音樂會」。

在爸爸的攙扶下,銘澤步伐不穩,卻意志堅強,搖搖晃晃,一步一步從觀眾席走上舞台,雖然他不能直挺挺地站著,仍舊跟著其他人一起唱完合唱。

舞台上是醫護人員和一群養育脊椎側彎子女的家長唱歌表演,其中一名16歲的佩玲,儘管正值荳蔻年華,因為患有脊椎側彎,開刀癱瘓,身高不到150公分,外形瘦弱,如同小學生。

由於脊椎側彎沒有異狀,難以早期發現,一旦發現,下一步往往就是開刀。佩玲克服身體障礙,接受自我挑戰,由媽媽扶著,再次站了起來。

這群家長走過不解與迷惘,想要以過來人的經驗,讓社會認識這項疾病,組成台灣脊柱側彎關懷協會,呼籲大眾及早注意。

 

台北榮總脊椎側彎醫療團隊
脊柱側彎病童鍾銘澤(中排頭戴固定器)接受台北榮總醫療團隊治療與照顧。

 

張庭薰
台灣脊柱側彎關懷協會理事長張庭薰希望社會捐款,幫助經濟弱勢病童。

 

嚴重者需多次開刀

脊側協會秘書長劉小綺表示,青少年脊柱側彎盛行率是5~10%,父母難以發現,直到側彎角度變大,才察覺異樣,開刀治療,嚴重者甚至得一次又一次開刀而痛苦不堪(延伸閱讀:劉小綺:翻轉脊柱側彎兒童開刀命運的家長)。

以鍾銘澤為例,3歲那年因為感冒,照X光發現脊柱側彎,開始住院觀察,因為彎度太大,不久就展開了漫長的手術人生。爸爸鍾文森表示,兒子每一次手術,都十分驚恐害怕,身為父親,除了心痛,根本無能為力。

陪伴銘澤手術已經多次的台北榮總副護理長林郁汶說,每次銘澤住院,就幫忙翻身、下床、換藥。他對於自己的病情,總是能夠侃侃而談,這對一個孩子來說,很不容易。

北榮督導長酒小蕙回憶,她第一次見到銘澤,看到他小小的身軀帶著牽引器,在走廊上練習行走,感到相當不捨。由於銘澤要經常住院,無法正常上學,課業會受影響,她也擔心開計程車的鍾文森,有經濟困難,無法支付醫藥費。

 

脊柱側彎關懷協會
台灣脊柱側彎關懷協會多名志工義賣手工布包,贊助病童醫藥費。

 

手術一次需10多萬元

「脊椎側彎手術雖然有健保給付,如果使用自費醫材,一次手術需要10多萬元,幾次下來,560萬元跑不掉,還要買背架3~5萬元,加上調整修改,又要花錢,」劉小綺表示,長期下來,醫療費對家長形成沈重負擔。

她看到有的家長因為付不起醫藥費,又不知道該怎麼辦,只好落跑,留下媽媽和孩子,媽媽後來不幸病逝,孩子只能獨自生活。因此,協會希望向社會大眾募款,幫助經濟弱勢的病童。

 

挺立康脊柱側彎中心
挺立康脊柱側彎治療中心免費為兒童篩檢側彎。

 

弱勢病童需募款贊助

脊側協會理事長張庭薰表示,他們遊說衛福部,2022年下半年開始,兒童和青少年開刀,可獲得20萬元補助,甚至他們成功對外募款,以85萬元贊助22位弱勢病童開刀及復健的醫療費。

北榮骨科醫師姚又誠一路陪伴脊椎側彎病童,當他發現有經濟困難的病童,就轉介給脊側協會,經由評估,提供背架製作、運動復健和手術費用補助,是病童的及時雨。

光田醫院骨科醫師許芳偉則協助協會,舉行社區和校園宣導,幫助兒童和青少年自我檢查,並且成立「愛在脊時YouTube頻道」,錄製衛教節目。

「今年我們希望幫助更多脊柱側彎病童度過難關,」劉小綺說,協會打算募集100萬元,捐款戶名是永豐銀行華江分行,帳號是155-018-0010932-2

 

圖片來源:Dr.131醫生醫、台灣脊柱側彎關懷協會

 

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