根據統計,青少年脊柱側彎盛行率是5~10%,由於沒有症狀,父母也難以發現,直到側彎角度變大,才察覺異樣,開刀治療,嚴重者甚至得一次又一次開刀而痛苦不堪。

「愈早發現,愈早運動、復健,矯正脊柱,不一定非要開刀,」家有脊柱側彎兒的台灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺以過來人的身分,分享自己的經驗。

YouTube上有一則衝浪兄妹的影片,一個男孩趴在衝浪板上,雙手奮力向前划行,終於成功站上衝浪板,破浪前行,他就是劉小綺的兒子:馬灝。

17歲的馬灝正在唸高中,他外表身高172公分,看不出體內的脊柱已經側彎。他雖然先天生理有缺陷,卻不影響學業成績,對科學充滿興趣,尤其是風力發電,還拿到2022年亞洲盃冠軍,獲得廠商贊助研究經費。

 

馬灝
劉小綺的兒子藉由衝浪,矯正脊柱側彎,免於手術。

 

透過衝浪和復健   免於手術

「我在醫院看到9成的病童等著開刀,不希望兒子步其後塵,竟然誤打誤撞,走出另一條路!」劉小綺慶幸兒子透過衝浪和復健,遠離手術,療效反而超過預期(延伸閱讀:脊柱側彎病童多次手術,需要你我關懷)。

她回憶,兒子在襁褓期,並沒有「七坐八爬」,到了12歲,路還走不穩,不能騎三輪車,就帶他去學游泳、踢水,練習腳力,直到7歲,終於走得穩了。

兒子5歲的時候,手指小肌肉沒有力量,無法握筆寫字,她帶他去學鋼琴,到了小學一年級,終於學會握筆。

當時,劉小綺在想,孩子只是長得比較慢,走路、握筆才會比別人慢,並不知道他怎麼了。直到小學三年級,參加學校健檢,才意外發現患有脊柱側彎合併旋轉,導致身體歪斜,肌肉無力,必須接受一連串的復健和住院治療。

 

馬灝
劉小綺的兒子曾經使用背架,並不滿意療效。

 

商場女強人  對兒子疾病也落淚

創立幼兒園、升學補習班的劉小綺堪稱是商場女強人,她自認為,無所不知、無所不能,但是,看到兒子兩眼視力落差愈來愈大,嘴巴下顎咬到上牙齦,不能像正常小孩,快樂吃喝,她手足無措,不知如何是好。

她為了幫兒子治好病,只要能做的,都願意付出。2017年,母子倆開始了奔走醫院的日子,她聽從醫師建議,訂作背架。

當背架做好,她替兒子戴上有如安全帽的頭套,上半身穿著盔甲一般的背架,扣上鐵扣的剎那,她覺得兒子離她好遠,她的世界要崩塌了,只能無助掉淚,兒子見了,也跟著一起哭。

穿上背架的兒子變得不能彎腰,因為外觀特殊,同學不敢接近,說他是「鋼鐵人」,又因為肢體活動受限,感到孤單,沒有朋友。

 

劉小綺
脊椎側彎的病童為了手術,需要住院1~6個月。

 

11歲病童開刀9  癱瘓臥床

對病童來說,脊柱彎度隨著成長會愈來愈大,需要定期檢查,等彎到某種程度,或是從C形變到S形,就由醫生開刀矯正。劉小綺在病房看到一個和兒子同年齡,已經開了9次刀的女孩,卻在其中一次手術中癱瘓了。

她記得女孩的媽媽什麼都沒有說,只是不斷播放著女兒參加學校運動會跑步的影片。接下來,女兒就是一次次復健,進出醫院,才能再站起來。

劉小綺原本寄望背架可以矯正兒子彎曲的脊柱,無奈兒子的肌肉反倒變得更沒力量,她想要尋找別的解決辦法。慶幸的是,經由介紹,她找到復健診所,開始帶兒子做皮拉提斯,藉由運動練習肌力。

或許是老天要幫助劉小綺,2018年的一天,他們全家經過宜蘭海邊,看到衝浪教學,她突發奇想:衝浪運動量大,不是可以訓練全身肌肉嗎?於是,讓兒子嘗試學習,竟然有出奇不意的效果。

就在這一年,兒子長高10公分,不但肌力進步,平衡感也比過去好,脊柱側彎的幅度沒有顯著增加,這讓劉小綺更相信開刀之外,復健和運動是另一種解決之道。

 

台灣脊柱側彎關懷協會
台灣脊柱側彎關懷協會的家長在醫院陪伴病童。

 

病童家長為籌醫療費   工作過勞死

雖然兒子病情好轉,她仍時時想起病房裡的故事:有的病童為了手術,在醫院一住就要1~6個月,有人每下愈況,變成癱瘓、臥床;也有的家長努力加班,只為能付得起醫藥費,一位公車司機爸爸就因此過勞死,令她唏噓不已。

「有家長付不起560萬元的手術費,又不知道該怎麼辦,只好落跑,留下媽媽和孩子,媽媽後來不幸病逝,孩子只能獨自生活;也有病童從34歲就開刀治療,才10多歲的年紀,就已經開刀20多次,」她語帶不捨地說著。

「還有媽媽遭長輩指責,說她前生做壞事,這輩子才生下怪孩子,」劉小綺甚至看到媳婦被婆婆掌摑。有的病童則是告訴她,在學校被視為畸型,同學甚至拿起直笛,敲打他們彎曲突起的身體,惡作劇地要糾正他們的體態。

「一切誤解都是因為社會對脊柱側彎認知不足」,劉小綺感嘆。2018年,她找了一群病童媽媽,共同組成台灣脊柱側彎關懷協會,從病床教學的衛教做起,希望傳達正確知識。

 

台灣脊柱側彎關懷協會
台北榮總姚又誠醫師(右)在社區舉辦講座,教民眾認識脊柱側彎

 

成立協會   到校園和社區傳播正確知識

他們在醫院陪伴病童玩桌遊紓壓,利用手作課程,讓家長吐露心中困境,大家共尋解方。在這樣的家長互助團體,有人提出不敢問醫生的問題,也有人說出對手術的恐懼害怕,劉小綺和伙伴總會設法安慰。

2020年,這群脊柱側彎兒家長找到醫師協助,進入校園和社區,教導中小學生和社區民眾認識脊柱側彎,2021年,台中光田醫院許芳偉醫師、台北榮總姚又誠醫師協助成立《愛在脊時》YouTube 頻道,以影片傳遞脊柱檢測知識。

經過和衛福部溝通,2022年下半年開始,兒童和青少年開刀,可獲得20萬元補助,甚至他們成功對外募款,以85萬元贊助22位弱勢病童開刀及復健的醫療費。

令劉小綺感動的是,兒子接受長期復健和運動治療,脊柱側彎從21度縮小到11度,身高從發現疾病時的135公分,長到現在的172公分,甚至已經騎自行車環島2次。

「脊柱側彎兒不必被動等待背架,也不是只有開刀治療,我用我的兒子證明,你可以翻轉這層束縛,」她和協會伙伴打算在2023年募款贊助12名病童,並且舉辦12場校園和社區講座,讓病童主動掌控自己的病情。

雖然劉小綺不是醫師,她以自身經驗,為脊柱側彎的病童帶來希望,相信藉由她的故事,因病而苦的人將愈來愈少。

 

圖片來源:劉小綺、台灣脊柱側彎關懷協會

 

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