在彰化基督教醫院擔任實習醫師的陳泓瑞，當著健保署長李伯璋、「台灣血友病之父」封號的沈銘鏡教授、台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添三位醫師，捲起袖子，露出強健的手臂，前輩都自嘆不如。
陳泓瑞是台灣第一位當醫師的血友病人。他因為缺乏第8凝血因子，從小就經常跌倒，四肢關節一旦碰撞，也容易瘀青。直到17歲那年，有一次運動，手臂內側都是瘀青，腳踝關節腔內出血腫痛，檢查後才知道自己有血友病。
他開始學習自己注射凝血因子，並且運動健身，增加肌肉。雖然剛鍛鍊的時候，感到不舒服，但是，憑著毅力，堅持下去，10幾年來，練到手臂肌肉粗壯，負重力增加，可以靠肌肉保護關節，出血機率也少了。
實習醫師陳瑞泓從小就有血友病，他到念高中才知道自己的病情。在接受治療之後，他可以正常上課學習，現在成為一名醫師。
台灣血友病治療成效 全球前10大
台灣約有1500名血友病人，算是罕見疾病，他們因為缺乏凝血因子，如果受傷，容易血流不止，損害關節，並且危及性命。多虧健保給付藥物，提供預防性治療，讓病人體內能夠維持最低凝血因子濃度，保護關節，預防出血。
「因為健保將血友病人列為重大傷病，及早預防關節受傷，台灣的治療成效因而與日、韓齊名，從醫學期刊投稿來看，絕對排在全球前10大！」彭慶添理事長表示。
台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添認為，血友病人受惠於健保，台灣的治療水準絕對能排名全球前十大。
在2011年創辦台灣血栓暨止血學會的沈銘鏡教授是台灣血友病治療的見證人。從1980年代，就參與國際血友病組織，他回憶，1981年，獨自一人第一次出席國際醫學會議，經過40多年，台灣醫療界已經能組團前往。
1984年，沈銘鏡在台大醫院設立台灣第一個血友病中心，從全台各地來了600多名病人。隨後，國內醫院陸續成立，到現在，具有規模的治療單位已經有10~15家，病人可以就近治療，不必跑到台大，他為此感到安慰。
「健保實施之前，沒有保險的病人買不起藥！」沈銘鏡回憶，1995年實施健保，他向時任總經理的葉金川反應病人的經濟壓力，「把他們列為重大傷病，」葉金川一句話解決了病人的問題。
有「台灣血友病之父」封號的沈銘鏡教授是國內血友病的治療先驅。病人能享有重大傷病的健保福利，他居功不小。
藥物進步 血友病人可以正常上學
過去血友病的治療，主要是病人關節出血或有其他出血狀況，才給予血漿製劑或注射凝血因子，屬於需要性治療。
然而，目前已經走向預防性治療，有多種長效型藥物，獲得健保給付，藥物在病人體內的藥效持續較久，可以減少注射次數，維持最低體內凝血因子濃度，預防出血，保護關節，提高治療方便性。
「過去的病人為了治病，幾乎不能正常上學，現在有人念到碩士、博士，還可以從事許多行業，」沈銘鏡說，台灣血栓暨止血學會在2014年訂定醫療治療準則，改善病人治療條件，並且訓練國內醫師，使得治療水準不輸美國和先進國家。
如今，基因治療可以改善血友病，幫助病人修正基因缺陷，相信在醫療界努力下，能使更多病人受益。
圖片來源：台灣血栓暨止血學會
⇩⇩⇩⇩⇩⇩按讚訂閱看更多⇩⇩⇩⇩⇩⇩
